Stiftelsen Sjögrens Syndrom har, den 19 januari 2023, beviljat och utbetalt ett forskningsbidrag om 30.000:- till doktorand Amela Fisic på Odontologiska fakulteten vid Malmö universitet.
Studiens målsättning syftar till att öka förståelsen för relationen mellan upplevelsen av muntorrhet och salivens innehål, samt dess funktionella egenskaper (viskositet och elasticitet). Det saknas nämligen en förklaring till varför individer upplever muntorrhet trots att de har normal sekretion och vice versa.
Genom att undersöka subjektiv upplevelse av muntorrhet tillsammans med kliniska tecken samt salivens sammansättning och funktionella egenskaper has, bland annat, personer med primärt Sjögrens syndrom, hoppas man kunna få svar på detta. Kunskapen kan på lång sikt användas för utveckling av effektivare saliversättnings och salivstimulerande medel som kan förbättra livskvalitet och välbefinnande för många med primärt Sjögrens syndrom.
Forskning i inflammatoriska signalämnen.
Påverkan vid rökning och primärt Sjögrens syndrom!
Läs ”Aktuell artikel” om Peter Olssons forskning.
———————————————————————————————–
SJUKSKRIVNING – remissvar inlämnat.
Tack för alla inkomna svar!
Vi har gjort en sammanställning som överlämnats till regeringskansliet. De har meddelat att våra synpunkter är mottagna och vi kommer att följa det fortsatta arbetet på Socialdepartementet.
SJÖGRENS SYNDROM
Vi inkommer härmed med svar i enlighet med rubricerade förfrågan och förklarar i korthet nedan några av de symptom som vanligen drabbar den som får sjukdomen Sjögrens syndrom.
Sjögrens Syndrom (SS) kännetecknas av irriterade slemhinnor i bl.a. ögon, mun, näsa, hals- och luftvägar, samt extrem trötthet. Sjögrens syndrom (SS) är en kronisk autoimmun systemsjukdom, som traditionellt tillhör den reumatologiska specialitén, som omfattar även övriga reumatologiska sjukdomar, t.ex. kronisk ledgångsreumatism (RA), systemisk lupus erythematosus (SLE) och sklerodermi.
- Typisk nedsatt förmåga att äta torr mat och svårt att svälja mediciner.
- Omfattande förekomst av karies, med förlust av tänder och därmed problem med att tugga och äta.
- Muninfektioner och inflammationer i tandkött är vanligt förekommande vid Sjögrens syndrom.90 % av de diagnostiserade fallen är av ännu okänd anledning kvinnor. Sjukdomen debuterar vanligen mellan 35 och 55 års ålder, men kan uppträda redan under barn- och ungdomsåren. I de flesta fall börjar den smygande. Sjögrens syndrom kan uppträda antingen som en separat sjukdom och kallas då primär Sjögrens syndrom, eller tillsammans med någon annan diagnostiserad, reumatisk sjukdom t ex RA, SLE eller sklerodermi och kallas då sekundärt Sjögrens syndrom. Diagnosen primärt Sjögrens syndrom är vanligare än sekundärt Sjögrens syndrom.
- Dessa problem leder ofta till rubbning av nödvändig näringsupptagning.
- Det är i dagsläget osäkert exakt hur vanlig sjukdomen är eftersom det inte har funnits något specifikt statistiskt intresse att mäta detta. De studier som har gjorts talar för att cirka 2 % av befolkningen är drabbad, dvs c:a 200.000 personer. Av dessa är, enligt statistiken, 180.000 kvinnor och 20.000 är män. Kort sagt så är primärt Sjögrens syndrom i stort att anse som en kvinnosjukdom. Frågor och svar.
- Vilka huvudsakliga brister ser Ni i sjukskrivningsprocessens regelverk?
Genomgående har många svarat att man ser stora brister och skillnader i bedömningen hos reumatologer, d.v.s. specialistläkares bedömningar och Försäkringskassans läkares bedömningar avseende arbetsförmågan hos den sjuke. Sjögrens syndrom är en kronisk sjukdom vilket innebär att den inte går att bota för närvarande. Brist på förståelse och framför allt kunskap om sjukdomen hos Försäkringskassan gör ofta att de som har sjukdomen upplever att det i realiteten tar längre tid att komma tillbaka till arbete än vad som hade varit fallet om kunskapen om sjukdomen hade varit större hos handläggarna i varje enskilt fall.
1.1 Vilka konsekvenser får dessa brister?
Eftersom sjukdomen är kronisk, går den ej att rehabilitera bort. Detta borde vara utgångspunkten för Försäkringskassans arbete och för de läkare man använder sig av. Den som kontaktar och söker hjälp måste känna att handläggare på Försäkringskassan och även dess läkare är väl insatta i sjukdomen och inte enbart gör en, för Staten, ekonomisk bedömning. Det är inte ovanligt att en del läkare och handläggare hos Försäkringskassan tror att Sjögrens syndrom i stort enbart omfattar torra ögon och torr mun. Det är mycket frustrerande för dem som har sjukdomen att börja med att förklara vad sjukdomen är, dess förlopp, symptom, samt hur de själva har drabbats, när det i själva verket är professionell hjälp man förväntar sig att få. Man känner sig därför ofta utlämnad åt en slumpmässig bedömning.
Sammanfattningsvis kan man säga, att man upplever, att Försäkringskassan och dess läkare, inte har tillräcklig kunskap om sjukdomen, dess symptom och verkningar. Detta leder i sin tur till att man upplever att man ej får den hjälp man förväntar sig.
-
- Vilka brister ser Ni i samverkan mellan olika aktörer i sjukskrivningsprocessen (arbetsgivaren, hälso- och sjukvården, Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen)?
De brister som påpekats under punkt 1 – 1.1 ovan följer naturligtvis med i linjen för en samverkansprocess. Den bedömning som görs inledande, ofta hos Försäkringskassan, ligger till grund för fortsatt bedömning om arbetsförmågan, vilket ofta kan medföra felaktiga förutsättningar för arbetsförmågan.
2.1 Vilka konsekvenser får dessa brister?
Många upplever att ex.vis nekad sjukersättning, hel eller deltid, efter bedömning av Försäkringskassans läkare inte sker på ett seriöst vis och har, för staten, enbart ekonomisk grund. Anledningen till att man tycker så är att oftast så har Försäkringskassans läkare inte ens träffat den berörde och att den sjukes läkare, vilket oftast uteslutande är en reumatolog och specialist, har ställt en helt motsatt diagnos avseende den sjukes arbetsförmåga.
Ett exempel: Om en patient av sin specialistläkare bedöms kunna arbeta 75% och av Försäkringskassans läkare bedöms kunna arbeta 100 % så riskerar patienten i förlängningen få söka arbete enbart mot 75% och riskerar förlora 25% i sjukersättning på grund av Försäkringskassans läkares bedömning och Försäkringskassans beslut. Detta får också ekonomiska konsekvenser för patienten avseende eventuellt framtida statlig pension.
- Vilka förbättringar skulle Ni vilja se i nuvarande regelverk och i samverkan
mellan aktörerna.
Nuvarande regler torde egentligen vara ganska bra, men inte hur man de facto tillämpar reglerna i praktiken. Därför borde Försäkringskassans och övriga myndigheters tjänstemän internutbildas i vad en diagnos innebär så att de bli bättre insatta i de symptom som sjukdomen Sjögrens syndrom omfattar och de besvärliga symptom sjukdomen medför. Utan den insikten från myndighets håll är det mycket svårt att effektivt hjälpa den som är sjuk.
-
- Hur kan sjukdomsprocessen göras enklare och mer begriplig?
Återigen, se punkt 1.1 ovan, samt internutbildning hos Försäkringskassans, arbetsförmedlingens m.m. handläggare om sjukdomen.
- Vilka huvudsakliga styrkor ser Ni i sjukskrivningsprocessen?
De flesta ser inga huvudsakliga styrkor alls just nu, så länge som sjukdomen Sjögrens syndrom upplevs såsom styvmoderligt behandlad av myndigheter m.m. Detta är ett trauma för många. Det kan bero på att många som drabbas av sjukdomen och därmed ständiga inflammationer i kroppen blir så trötta och orkeslösa att de förlorar förmågan att göra sig hörda. Ett exempel som många uppger som bevis för myndigheternas ointresse för dem som grupp, är när Riksdagen beslutade att tandvårdens högkostnadsskydd skulle upphöra för dem som har primärt Sjögrens syndrom fr.o.m. 31/12 2012. En ekonomisk katastrof eftersom de som har sjukdomen Sjögrens syndrom har mycket högre andel kariesangrepp än genomsnittspatienten på grund av låg salivproduktion. Detta är allmänt känt.
Vidare kunde man förbättra möjligheten för arbetsgivare att anställa mot förslagsvis statlig riskförsäkring eller annat motsvarande, som ger möjlighet till olika former av hjälp då den som har diagnosen drabbas av skov eller annat sjukdomsproblem.
Svedala som ovan
Stiftelsen Sjögrens syndrom
/Harry Paulnitz
Remissförfrågan från regeringskansliet
Som remissinstans till regeringen har vi fått förfrågan om hur Sjögrendrabbade ser på sjukskrivningsprocessen. Just nu pågår en SOU (Statens Offentliga Utredningar) med syfte att klargöra hur sjukskrivningsprocessen skall kunna göras mer välfungerande. För att kunna lämna ett så rättvisande svar som möjligt ber vi Er alla att besvara nedanstående fem frågor och att skicka Era svar till oss på info@sjogrensjournal.se så att vi kan göra en sammanställning och överlämna till regeringskansliet.
Det är ganska brådskande! Senast den 1 november behöver vi Era svar!
Ju fler svar vi får in desto större möjlighet har vi att lyfta fram de problem som kan uppstå när man behöver sjukskriva sig på grund av sin Sjögrendiagnos – tillsammans kan vi göra skillnad!
Fråga 1:
Vilka huvudsakliga brister ser Ni i sjukskrivningsprocessens regelverk och vilka konsekvenser får dessa brister för Er?
Fråga 2:
Vilka brister ser Ni i samverkan mellan arbetsgivare – hälso/sjukvården – Försäkringskassan – Arbetsförmedlingen och vilka konsekvenser får dessa brister för Er?
Fråga 3:
Vilka förbättringar skulle Ni vilja se i nuvarande regelverk och i samverkan mellan aktörerna?
Fråga 4:
Hur kan sjukskrivningsprocessen göras enklare och mer begriplig för Er?
Fråga 5:
Vilka huvudsakliga styrkor ser Ni i sjukskrivningsprocessen?
——————————————————————–
Nytt projekt i England.
Dr Wan-Fai Ng vid Newcastles universitet i England har ett projekt på gång, till vilket han söker två deltagare från Sverige. Den som har möjlighet och intresse kan kontakta Dr. Wan-Fai Ng på nedanstående emailadress.
Dear friends from the Swedish Sjögren’s organization,
We have been informed that 2 Swedish Sjögren patient partners are needed for the new project FOREUM.
Here is a short description done by the project manager concerning the patient partners. There are 4 participating countries and Sweden is one of them.
1. Identify 2 patient partners from each participating countries. They will join our working group to help us to define the type of data to be collected to measure disease burden and the best methods for data collection in the context of the proposal. Their commitment is to attend the “kick-off” meeting, followed by two video-conferences within the first 6-9 months.
2. Invite 2 patient partners (most likely from two of the eight patient partners above) to join the steering committee of the project. The commitment will be to attend the “kick-off” meeting, and an annual progress meeting which we will try to organise during EULAR.
3. To find a date for the kick off meeting. I am thinking some time in Oct in a hotel near Heathrow airport in London, with an informal dinner the evening before for those who can make it, and a “full” day meeting aiming to finish around 3:30-4pm so that people can fly back that evening.
I would therefore be grateful if you can let me know if you can find two potential patient partners from Sweden.
They can directly contact Dr Wan-Fai Ng University of Newcastle (UK).
Such a project is very important to get drug approval and reimbursement.
————————————————————
Sjögren inför valet.
Nedanstående text kan kopieras och skickas till valfritt parti, från vilket man önskar besked om hur de har tänkt sig att behandla Sjögrenpatienter i framtiden. Texten tar inte politisk ställning utan är avsedd att öppna ögonen på samtliga politiker så att de förstår vilka effekter deras beslut har på den mycket stora väljargrupp som Sjögrenpatienter faktiskt utgör.
Efter texten finns kontaktinformation till de politiska partierna.
Tillsammans kan vi påverka!
den / 2018
Till:
Hej
Jag tillskriver Er med anledning av att jag lider av sjukdomen Sjögrens syndrom. Dom flesta partier har inför årets val lovat att se över sjukvårds och välfärdsfrågor och innan jag bestämt för hur jag skall rösta den 9 september 2018 vill jag få svar på min fråga till Er.
Fråga:
Kommer högkostnadsskyddet för dem som har sjukdomen Sjögrens syndrom att återinföras såsom det fungerade fram till och med den 31 december 2012 ?
Sjukdomen Sjögrens syndrom.
Nio av tio som drabbas av sjukdomen är kvinnor. Det finns två typer av sjukdomen Sjögrens syndrom, primärt Sjögrens syndrom och sekundärt Sjögrens syndrom. Man brukar säga att nio av tio som drabbas av sjukdomen är kvinnor i åldern 30–50-år, men åldern kan naturligtvis variera. Det är i dagsläget osäkert exakt hur vanlig sjukdomen är eftersom det inte har funnits något specifikt statistiskt intresse att mäta detta. De studier som har gjorts talar för att cirka 2 % av befolkningen är drabbad, dvs c:a 200.000 personer. Av dessa är, enligt statistiken, 180.000 kvinnor och 20.000 är män. Kort sagt så är primärt Sjögrens syndrom i stort att anse som en kvinnosjukdom och kvinnor har som bekant, tillika, generellt sämre lön och pensioner än män.
Många förknippar Sjögrens syndrom enbart med torra ögon men det är endast en del i sjukdomsbilden. De allra flesta har även problem med dålig munstatus till följd av nedsatt salivproduktion, som är en följdverkning av sjukdomen.
Detta orsakar vissa karakteristiska problem såsom:
- Typisk nedsatt förmåga att äta torr mat och svårt att svälja mediciner.
- Omfattande förekomst av karies, med förlust av tänder och därmed problem med att tugga och äta.
- Muninfektioner och inflammationer i tandkött är vanligt förekommande vid Sjögrens syndrom.
Dessa problem leder ofta till rubbning av nödvändig näringsupptagning.
Bakgrund till förändringen och nya regler, lag, fr.o.m. 1/1 2013
Inför en regeländring, det s.k. tredje steget i tandvårdsförordningen, fick Riksföreningen Sjögrens syndrom – numera Stiftelsen Sjögrens syndrom, yttra sig till Socialdepartementet, med anledning av att man tänkte sig att avyttra möjligheten till högkostnadsskydd vid tandvård för de som drabbats av primärt Sjögrens syndrom. Till stöd för detta åberopade socialdepartementet speciellt utvalda sakkunniga.
Förändringen och lagförslaget omfattade i stort ett redan färdigt lagförslag om 257 sidor att gå igenom för Riksföreningen Sjögrens syndrom, numera Stiftelsen Sjögrens syndrom. Syftet med förändringen, som kallades reform, var att man ville spara 400 miljoner kronor.
Nio av tio som drabbas av denna sjukdom är kvinnor och feminismen som i princip alla partier verkar förespråka skiner med sin frånvaro för dessa drabbade.
Det är inte bara de sjuka som drabbas, utan det drabbar även deras familjer och anhöriga som ofta får hjälpa till ekonomiskt med den drabbades tandvårdskostnader, om man nu råkar ha den ”förmånen”.
Från och med 2013-01-01 har dem som har primärt Sjögrens syndrom endast möjlighet att få s.k. särskilt tandvårdsbidrag om 600 kronor per halvår från Försäkringskassan. I övrigt gäller samma regler för Sjögrenpatienter som för friska,
Jag och mina vänner ser framemot Ert svar snarast!
Med vänlig hälsning
___________________________
Namn ___________________________
Adress ____________________________
E-postadress
Följande uppgifter kan användas vid skrivelse till önskade partier:
Riksdagspartier vid valen den 9/9 2018
Socialdemokraterna, Partistyrelsens kansli, 105 60 Stockholm,
E-post: info@socialdemokraterna.se
Moderata samlingspartiet, Box 2080 103 12 Stockholm,
E-post: webmaster@moderaterna.se
Liberalerna, Box 2253 103 16 Stockholm, E-post: info@liberalerna.se
Vänsterpartiet, Box 12660 112 93 Stockholm, E-post: info@vansterpartiet.se
Miljöpartiet Pustegränd 1-3 118 20 Stockholm, E-post: service@mp.se
Sverigedemokraterna, Box 20085, 104 60 Stockholm, E-post: info@sverigedemokraterna.se
Centerpartiet, Box 2200 103 15 Stockholm. E-post: info@centerpartiet.se.
Kristdemokraterna, Box 2373, 103 18 Stockholm, E-post: info@kristdemokraterna.se Övriga partier.
Feministiskt initaitiv, c/o dgtlpost AB 100143, Agavägen 52, 18155 Lidingö e-post: info@feministisktinitiativ.se
——————————————
Rapport från doktor Mandl om International Symposium on Sjögren’s Syndrome 2018.
Det 14:e internationella symposiet om Sjögrens syndrom gick av stapeln 18-21 april 2018 i Washington DC, USA. Doktor Mandl var där och Du kan läsa hans rapport under ”Aktuell artikel”
——————————————
Nu även på Facebook!
Du som använder Facebook kan nu ta del av information från Sjögrens Journal genom vår sida
Sjögrens Journal på Facebook
Gå gärna in och gilla sidan och bjud in Dina vänner att gilla den, så att vi når ut till fler.
——————————————
Nytt hopp med biologiska läkemedel?
Läs mer under Aktuell artikel!
——————————————
Proxident delar ut 10 000 SEK i stipendium – för tredje året i rad!
Sedan 2015 har en av våra sponsorer, Proxident, delat ut ett stipendium till en legitimerad tandhygienist där syftet är att uppmuntra tandhygienister att delta vid konferenser eller utbildningar samt att genomföra projekt inom området muntorrhet/torr och känslig mun. En vinnare väljs ut genom att en bedömningsgrupp med representanter från Sveriges Tandhygienistförening och Proxident AB granskar varje inskickad ansökan. Vinnaren kommer sedan tillkännages vid STHF´s Tandhygienistdagar 2017!
Du kan läsa mer om Proxident under ”Våra sponsorer”.
——————————————-
Tomma kuvert!
Vi har blivit varse att det senaste utskicket med posten inte fungerat ordentligt.
Många har fått ett tomt kuvert som inte heller varit förseglat.
Vi har haft kontakt med tryckaren och distributören och arbetar för att kunna göra ett nytt utskick till dem som drabbats. Om Ni inte redan kontaktat oss ber vi Er som fått ett tomt kuvert att skicka ett mail med Ert namn och adress till info@sjogrensjournal.se så kommer vi att göra ett kompletterande utskick.
———————————————–
Stiftelsen Sjögrens syndrom har beviljat forskningsbidrag om 50.000 kr till Specialistläkare Peter Olsson.
Stiftelsen Sjögrens syndrom har den 22 oktober 2016 beviljat forskningsbidrag om 50.000 kr till specialistläkare Peter Olsson.
Peter Olsson är doktorand vid Lunds Olssonuniversitet och hans doktorandprojekt är inriktat mot sjukdomen Sjögrens syndrom och innefattar innefattar både epidemiologi och laborativa analyser på serum. Peter Olsson är anställd som specialistläkare vid Reaumatologen, Skånes Universitetssjukhus i Malmö.
Se vidare under Aktuell Artikel!
————————————————
Internationella Sjögrens dagen är globalt beslutat till den 23 juli , vilket är Henrik Sjögrens födelsedag. Han skulle ha fyllt 116 år i år.
(klicka på bilden för att se högupplöst)
Nyheter under sommaren 2016 på vår sida i Sjögrens Journal.
Intervju angående en nyöppnad tandläkarpraktik i Malmö som inriktar sig på patienter som bl.a. har Sjögrens syndrom!
_________________________________________________________________________________
Myndigheten för vård- och omsorgsanalys publicerar i dag rapporten Samordnad vård och omsorg. En analys av samordningsutmaningar i ett fragmenterat vård- och omsorgssystem. Rapporten tar upp en av dagens stora utmaningar för vården, omsorgen och socialtjänsten – att samordna insatserna för patienter och brukare. Vårdanalys hoppas med rapporten kunna bidra med flera nya angreppssätt för att förstå samordningsproblematiken.
Resultaten i korthet
Bristande samordning är ett problem i flera länder, men framstår för svensk del som extra tydlig ur ett patient- och brukarperspektiv. Studien visar bland annat att cirka en miljon patienter och brukare i Sverige har komplexa samordningsbehov. Samtidigt har de små förutsättningar att vara delaktiga i samordningen av sin vård och omsorg.
I rapporten presenteras också:
- en beskrivning av vad det innebär ur ett patient- och brukarperspektiv när vården och omsorgen är samordnad
- ett ramverk för att beskriva olika gruppers behov av samordning, där behovet tar hänsyn till personens förmåga att vara medskapande i samordningen
- en uppskattning av storlek och resursförbrukning för de grupper som ingår i ramverket
- en diskussion av de huvudsakliga utmaningar som vi ser för att uppnå en mer samordnad vård och omsorg. Här hittar du rapporten
Rapporten publiceras i Vårdanalys PM-serie och finns att ladda ner på vår hemsida. Det går också bra att beställa ett tryckt exemplar på registrator@vardanalys.se.
______________________________
Nedan följer patientorganisationer i världen som inriktar sig på sjukdomen Sjögrens syndrom. För den intresserade så går de flesta att finna internet.
Enbart inriktade på sjukdomen Sjögrens syndrom är följande:
ARGENTINA,
AUSTRALIA
AUSTRIA
CANADA QUEBEC
FINLAND
FRANCE
GERMANY
INDIA
ITALY
NEW ZEALAND
SOUTH KOREA
SPAIN
SWEDEN
SWITZERLAND (FRENCH)
SWITZERLAND (GERMAN)
THE NETHERLANDS
UNITED KINGDOM
USA
Organisationer som även inriktar sig på andra autoimmuna sjukdomar:
INTERNATIONAL PAINFUL BLADDER FOUNDATION
MOROCCO AUTO-IMMUNE DISEASES
NORWAY .
POLAND RHEUMATIC DISEASES
PORTUGAL
RUSSIA RHEUMATIC DISEASES
—————————————————————————————–
Vi hälsar alla välkomna till vårt första nyhetsbrev nr 1/15.
Vårt första brev kommer främst att handla om vår nya hemsida. Vi kommer fortlöpande ge ut ny information om Sjögrens syndrom, främst i artikelform, på vår hemsida. Såsom tidigare meddelats upphörde vår tidning att ges ut 2014. Anledningen till detta är att de allra flesta idag har tillgång till dator och internet är ett media som ger oss möjlighet att ge ut ännu mer information.
Hemsidan kommer att uppdateras med nyhetsbrev och artiklar. Vidare finns det nu möjlighet att ta del av de flesta artiklar som getts ut i tidningsform sedan många år tillbaka, vilket ofta har efterfrågats.
Ett annat önskemål som ofta framförts är möjligheten att kunna få kontakt med andra som lider av Sjögrens syndrom, samt ett forum där man kan utbyta idéer. Detta har nu blivit möjligt genom att ett forum har skapats på hemsidan.
Genom vår hemsida försöker vi skapa en bro mellan de som har sjukdomen Sjögrens syndrom och övriga intressenter såsom läkare, tandläkare, läkemedelsföretag, sjukhus m.m. och eftersom internet numera ligger i tiden tror vi att detta är det mest effektiva sättet.
Vi avser också att informera om vad som händer i andra Sjögrens organisationer ute i världen. Det kan vara intressant att veta att intresset globalt är stort. De största sjögrens organisationerna finns företrädelsevis i USA, Frankrike och England.
Vi lyssnar gärna på synpunkter och har Ni någon idé om hur vi kan bli ännu bättre, så meddela oss gärna via email: info@sjogrensjournal.se.
Bästa hälsningar
Harry Paulnitz